Rég jelentkeztem, de az elkeseredésen kívül nem lett volna miről írnom.

Hónapok óta egyre magasabb és magasabb lett Tomi vércukor eredménye. Megoldás nem volt rá. Se az inzulin adagok emelésével sem pedig az adag csökkentésével.

Kedden végre kaptunk némi segítséget, hogy látható legyen mi történik a szervezetében.

Kapott egy 6 napos szenzort hozzá egy kiiktatott pumpával és így 5 percenként látjuk, hogy merre mozdul a szint. Meglepő dolgokat figyeltünk meg már első nap is. Pl. 6:05-kor ébred 9,5 eredménnyel. Felkel, mosakszik, felöltözik, össze készíti a reggelit, tízórait, uzsit és megy mérni. 25 perc alatt a szint 2 egységgel is magasabbra ugrott. Beadja a 8 egységet, tízóraira megeszi az előírt adagot és leesik 4,8-ig... Majd másnap alacsonyabb reggeli eredménnyel kelve 7,5 egységnél délig a vércukor szint  meg se mozdul, délben 8 egység és szintén mozdulatlan...

Végre látjuk. Az okokat továbbra sem tudjuk, de egy biztos, elkerülhető lesz a veszélyesen alacsony szint. 1 hétig.

Hétfőn leveszik a szenzort és újra vakon élünk tovább. Van lehetőség heti szenzorokra, jeladóval és iphonos készülékkel ugyan ezt hosszú távon is folytatni, de talán 1-2 hónap múlva megjelenik mindez androidos applikációként is. Nem lesz olcsó, de ha már sikerülne a hetente cserélendő szenzorokra némi támogatást szerezni jóval nagyobb biztonságban lennénk.

Remélem a számítástechnikai zsenik nem csak a magától parkoló autókon dolgoznak megfeszített tempóval, hanem azon a megoldáson is, hogy a diabetesesek szenzorja vezérelje végre a beépített inzulin adagolót. Evvel tényleg teljes lehetne az életük. Addig csak elviselhető és elégséges megoldások léteznek.

Sajnálom, hogy mindjárt hétfő és remélem kapunk még ilyen segítő eszközöket.

Nyár van, vakáció ezerrel és ha már anya dolgozik, akkor legalább a gyerek érezze jól magát. 40 fokban mi mást lehetne csinálni egy bátor gyerekcsősszel (na könnyű neki, mert a munkahelyi 30 helyett 2 jutott) mint sorra látogatni a strandokat.  A strandon meg lehet jó sokat ugrálni, amitől aztán a reggel szépen megtervezett inzulin adag jó soknak bizonyul és jön a remegés, hipózás. Mivel ezt már ügyesen észleli és kezelinem is okoz túl nagy gondot. Aztán a víz és ugrálás tovább hat. 

11 órakor pedig megcsapaja az orrát a frissen sült fokhagymás-sajtos-tejfölös kísértés. A csábító gondolat meggyőző előadással párosulva pedig bejuttatja a sorba, aminek a végén testet ölt maga a színtiszta bűnbeesés. Lángos 11:03ra beépítve a szervezetbe. 

Aztán 12kor esedékes vércukorszint méréskor feltámadnak a lelkiismeretek:

- Jajj, anya jobb lett volna ha mégsem eszem meg! 

- Jajj, de kár, hogy nem hívtalak fel megkérdezni, hogy szabad-e neki megenni! 

Jajj, jajj, jajj

Nincs jajj. Ha ezért megköveznek és kikiáltanak a világ legrosszabb és legfelelőtlenebb anyjának aki szándékosan tönkre teszi a gyerekét akkor sem mondtam volna neki, hogy NEM FIAM NEM EHETSZ MEG MOST EGY LÁNGOST! 

A cukorszint egy hidegfronttól fel egy melegtől leesik hiába a pontos mérlegelés, a barna rizs, a rozskenyér. Akkor miért kínoznám még tovább avval, hogy mindenki eheti csak ő nem pedig még éhes is. 

Egye

És egye meg a fehércukorral készült, az egész táborozó seregnek ajándékba vitt palacsintát is. Ugyan csak egyet és abból is kikapargatva a cukros kakaót amennyire lehet, mert az már 28 g CH ami az előírásban szereplő a 20ba nem fér bele. De egye és ne nőljön benne tovább a kirekesztettség és a 'miért kaptam ezt a terhet' érzése. 

EGYE, majd kicsit nagyobb adagot kap a következőt adagra. 

Avagy talán megtehetem a saját gyerekemmel én is. 

Sok-sok nap aggódás, ijedelem, értetlenkedés és találgatás után egy "véletlen" folytán múlt pénteken este jött egy szikra vagy kaptam egy sugallatot. Szombattól megkezdtük Tomival a kísérletet saját szakállra vagy inkább saját vércukorszintre. 

Kezdjük a "véletlen" sugallat dologgal. Péntek este mérés időben értünk a Tescoba. Kocsiban mérés, az adat a szokásos 14,7, amin meg se lepődünk. Ilyentájt szokott ez még magasabb is lenni. Inzulin löket beadva, irány a bevásárlás  �. Orvosi tanács alapján kicsit sem aggódunk, amikor csak kb 40-45 perc múlva végzünk, hisz a javaslat magas cukornál, hogy egyen később. Kocsiban hazafelé elfogy az előírt 40 CH. 

Kapunyitás közben a gyerek már nyafog, nyűgösködik, hogy ő remeg, nincs jól. Eldönti, hogy mér egyet. Az eredmény kicsit meglep: 3,6 hypo

Aztán jön a megvilágosulás: ha beadja a szükséges mennyiséget magának mire eljön az evés ideje leesik a vércukorszintje, hypozik és a következő méréskor a szervezet kompenzációja miatt még magasabb lesz az érték, mintha nem lenne hatása a szernek. 

Szombat óta se délben se a vacsorakor nem várunk 10-15 percnél többet. A napi mérési eredmények így folyamatosan 10 alatt vannak, sőt stabil 7 körüli napunk is volt már több. Tegnap meg volt a kontroll nap is. Inzulin adagolás után csak tényleg 30 percre tudott enni, így az esti szint újra 13 lett. 

Ma és a következő napokban folytatjuk a megkezdett kísérleti módszerünket... 

Azt hiszem az orvostudománynak még sok hiányossága van evvel a betegséggel szemben, de bízom benne, hogy a mi tapasztalatainkat is figyelembe veszik és tud majd fejlődni.����

Ahhoz képest, hogy egyre több a diabeteses felnőtt, gyerek egyaránt, egyáltalán nem vagyunk rá felkészülve. Sem lelki, sem gyakorlati szempontból. Se szülőként, se nagyszülőként, se egyéb státuszban. De még a vendéglátóipar sem. Pedig jó lenne, ha felvennék a fordulatot, mert egyre jobban rá lesznek szorulva. 

Próbáltunk fagyizni több városban. A következő a helyzet:

Celldömölkön az egyik helyen az allergén összetevők vannak feltűntetve, de cukormentes nincs

  A másikon lelkesen vettük, hogy ki van írva a diabetikus csoki. Kis beszélgetés után cukrászmester tájékoztat, hogy vizes alapú a csoki fagyi, majd a lelkes vásárlás után befejezett ismertető végén cukin rákérdezett, hogy ugye a szőlőcukor jó a cujorbetegeknek. Kisebb rosszullét árán sikerült feldolgozni a rejtett infót, hogy valószínűleg avval készült a nyalánkság és nem édesítőszerre. Így a 0 CHra tippelt 1 gombóc ismeretlen mennyiségű alattomos gyilkossá avanzsált. 

Győrben találtunk vizes alapú, édesítőszeres fagyit. 

Azonban ami valahogy nem tudott, hogy egyetlen adatra lenne szükségem, a termék szénhidrát tartalmára.

Táborozási étkeztető étterem nagyon segítőkészen elsorolta az egész heti menüt, de nem hogy szénhidrátot nem tud számolni, még azt sem tudta megmondani, hogy egyáltalán mekkora adag kaja kerülhet a gyerekem tányérjára.

Valahogy jó lenne elérnj, hogy rendelkezésre álljon a szükséges beltartalmi adatok mindenkinek és ne kelljen gondolkodni, hogy mehetek-e a gyerekemmel együtt étterembe, vagy ne korlátozódjunk a natúr hús, sült krumpli kombóra. 

Hahó Éttermek! Nektek nem túl nagy erőfeszítés lenne megkönnyíteni a dolgom. Légyszí! Köszi! 

Holnap osztálykirándulás. Célállomás a hires McDonald's 

Kiszámoltuk a honlapon segítségével a szénhidrát mennyiséget. 

6 db csirke falat 19 CH

1 adag sültkrumpli 29 CH

Ami eddig rendben is lenne, ha nem lennék tisztában a következő információknak:

100 g krumpliban 18-20  CH található 

Még mindig nincs semmi különös, ám de a megcélzott vendéglátóipari egység szóban forgó 1 adagja csupán csak 80 g. Tehát 16 CH lenne a sültkrumpliban, ha én csinálom. Honnan kerül bele az a 16 CH? Vajon miből készül a sültkrumpli? 

Nyilvánvalóan nem krumpliból... 

Dél, ebédidő és vércukormérés, inzulin adás ideje. "Hívj vissza sms" 

Visszahívom. Gyerek sír a telefonba, bediktálja a mérés eredményét közli a beadott adagot és így folytatja:

Beadtam, de az ebédem nem fogom megenni, ha a barátaim úgy gondolják majd beadják nekem a glucagont ha nem úgy is jó, én ezt így nem akarom folytatni"     leteszi. 

Döbbenet, kétségbe esés. Mit tegyek? Hova rohanjak? Kinek szóljak? Ki van ott mellette? 

Telefon osztályfőnöknek - családi okok miatt ma nem dolgozik, de azonnal keresi a lehetőséget, hogy kit hívjon. 

Hívom Tomi barátját, felveszi azonnal. Elmondanám mi van, de azonnal közli, hogy itt van Tomival, persze figyel rá, nem lesz semmi gond, nyugodjak meg, csak a XY meg a YX piszkálták, de ő figyel a gyerekre. 

Némileg megnyugszom. Nagyon jó srác. 

Pár perc múlva hív az osztályfőnök, hogy szólt a suliban is, figyelnek Tomira, megy már enni, nem lesz gond. 

Suli végén a barátja vissza hív, hogy minden rendben, ne aggódjam. "Azóta már ki is bekültek. Most leteszi, mert megy a busza." 

Beszélni akarok a szülőkkel a gyerekekkel együtt. Nem normális ez a viselkedés. Keresem a nagyszülőn keresztül, aki szabadkozik, hogy sok a munka, nem érnek rá foglalkozni a gyerekkel. 

Keresem anyukát a neten, a testvérén keresztül. Eddig sikertelenül. 

Nem tudom, de nem veszik észre, hogy a fiúk aki fizikailag duplája az enyémnek szó szerint, már a második tanéve - de különösen az idén - terrorizálja az osztályt. Rendszeresen kipécéznek valakit és a végletekig cikizik, piszkálják. Hogy hagyhatja el a száját az a mondat egy ekkora (korú, méretű) gyereknek, aki ráadásul küzdő sportban is jeleskedik, hogy "megverlek, elverem a kezed amivel dobálózól" olyan hangnemben, hogy az enyém erre azt válaszolja hogy gyere verj agyon nyugodtan, nekem úgyis egy nyomor az életem.??? 

Szülők nem keresnek... Szeretném a gyerek kezébe adni a tűt, hogy naponta bökje magát vele 4-szer, adjon fel minden nassolást, nyalakodást, mondjon le mindenről amiről az enyém lemond. Üljön le egy torta elé amiből nem ehet és ne is egyen, és precízen tartson be mindent amit az enyém. Tegye meg egy napra! Aztán gondolja végig,  hogy ha egyszer hibázik bele is halhat. GONDOJLA VÉGIG MINDEZ MIT JELENT EGY VELE EGYIDŐS GYEREKNEK AKI FELE AKKORA MINT Ő!!!

GONDOLJA VÉGIG

Aztán sürgősen változtasson a viselkedésén, amíg még ennyivel beérem! 

Egy ideje hallgattam

 Több okom is volt rá: minimális, illetve nulla közeli szabadidő, valamint a címben foglaltak szó szerint 

Immár több, mint 2 hónapja, hogy megkaptuk az ajándék csomagunkat. Több, mint két hónapja próbáljuk megfejteni a jövőt. Nem tudom, hogy másban is felmerült-e az amit most én megfogalmazok. 

Minden egyes típusú cukorbeteg, aki nem sajnálja a tesztcsíkokat és a pénzt azt hiszem rájön, hogy a feladat amit kapott kb lehetetlen. Délben meg kell tudnod jósolni, hogy hogyan fog működni és reagálni a szervezet 2, 3, 4, 6 óra alatt és múlva. 

Május 10 óta küzdöttünk a nagyon magas és a rettenetesen magas vércukorszinttel. Emeltük az adagokat, egy hét után végre orvosi engedéllyel. A héten végre elviselhetőnek mondható eredmenyeket produkáltunk, pénteken már jót. Aztán nehogy már rendben legyen minden jött a szombat és buuuuuum. Behipóztattam a gyereket. Egy vacsora előtt (18:00) mért viszonylag magas 10,2 szintre adattam 6 egységet. Aztán 19:30kor gyerek éhes, kicsit remeg. Mér. 3,0  Sose volt ilyen alacsony. Tehát sok volt az inzulin. Előtte nap 6,8ról az 5,5 adag 5,7re vitte le. Tehát azóta századszor is végig gondolva a döntés a fél adagos emelésről teljesen jónak tűnik. És mégse volt az. 

Tehát mi ez, ha nem kísérletezgetés? Tiszta emberkísérlet orvosi engedéllyel, minimális felügyelettel, törvényesen, sőt előírás szerűen. 

Lehet, hogy az én egyéniségemből fakad, hogy mindig a jó döntést, a legjobb döntést akarom meghozni és rettenetesen zavar, hogy előre sose tudhatod, hogy a döntésednek mi lesz a következménye. 

Ami biztos, hogy Tomi szervezete nem sok inzulint termel, hiszen napi 23 egységet igényel, ami a testsúlyának már a 67%a.

Kísérletezünk tovább.... Ma is, holnap is és utána is rendületlenül 

Tegnap meg volt. És erről ennyit írnék, mert jó nevelésben részesültem. 

Legyen elég, hogy háromszor kérdezték meg kérek-e igazolást a gyereknek (nekem gondolom nem is jár, meg költségtérítés sem) és nem kapott. Hát neki leigazoltam, én meg úgyis mindig dolgozom... 

Hazafelé Tomit átadtam pár napos megőrzésre, hogy nyugodtan tanulhassak. Eddig mem sokat sikerült és nyugodt sem vagyok. 

Viszont egyedül az új ménesemmel kicsit a lovak közé dobtam a gyeplőt. Be kell valljam, hogy nem kicsit tudom élvezni, ahogy 140-nél még simán gyorsul... 

De betartom a kreszben előírt maximálisan megengedettet szigorúan. 

Hát a húsvét környékén tapasztalat hirtelen leeső vércukor szint a múlté már. A héten precízen kimért adagok ide vagy oda a délelőtti normál üzemmód estére az egekbe csapott. A csúcs a 21 volt. Egy hétig aggódtunk a túl alacsony miatt, aztán aggódhattunk a túl magas miatt. Hát már csak pár nap és kapjuk  a fejmosást. Hamarosan kontroll és talán kapunk valami hasznos tanácsot. 

Addig meg esszük a 5 g CH/100 g tartalmú egészen kiválóan sikerült graham lisztes piskótát vízzel főtt pudingból málnás krémmel a tetején. 

Azért próbálunk jól élni, finomakat enni. 

Ma a szép idő kicsábított a versenypálya �️ � szélére, ha már beljebb nem is jutok. Addig bámészkodtunk, amíg dél lett, így egy tréleren az elválasztó kordon mellett vércukor mérés, inzulin beadás megtortént, majd Tomi rábeszélt a sültkrumpli rántott hús kettősére. Még jó, hogy kicsit rákészültem a napra így a pincérnek azonnal le tudtam adni a rendelést: rántott szelet 25 dkg sült krumpival �. Kicsit furcsán néztek, de azonnal eltűnt a konyhában és korrektül lemérték. Mondjuk a különbözetet hozzá csapták az enyémhez, így meg volt a vacsi is. 

Szóval működik a vendéglátóipari étkezés csak tudjuk mit akarunk. 

A vércukorszint nem áll be. Ugyan azok az adagokkal ugyan olyan induló értékekre a legkülönbözőbb módon reagál. Hát hamarosan megyünk raportra.